?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

НУЖНА ПОМОЩЬ

Народ, я никогда не делала репостов и вы это знаете.

Но сейчас помощь понадобилась моему очень хорошему Другу с большой буквы (моей френдессе), а точнее ее очаровательному сынуле Мишутке, который уже год борется за свою жизнь. Все очень и очень серьезно, но есть надежда, ее просто не может не быть.

Когда начиналась его болезнь мы ночами просиживали с Танюшкой за компами в разговорах, советах и попытках понять что происходит, насколько могла я подбадривала ее, не давала пасть духом когда было совсем все плохо. То было тяжкое время. В мозгах крутилось столько всего, но не понималось ничего не понималось, как не понимается и по сей день. Что за жуть приключилась с ее сынулькой? Я не знаю и никто там у них в стране не знает и сказать не может. Убирают только симптомы, а диагноза так и нет, как нет и лечения.

Поэтому мой перепост всей этой жути и просьба помочь. В моих друзьях много медиков, может быть кто что нароет, кто чем поможет, не деньгами, так советами.

.

Оригинал взят у chaechka79 в Сбор средств для консультации Миши в Израиле
Сейчас Мише шесть с половиной лет.
И вот уже почти год мы пытаемся бороться с непонятной ни нам, ни врачам болезнью.
На сегодняшний день диагноз звучит так - острый криптогенный гепатит (аутоимунный под вопросом). Значение слова криптогенный: "криптос" от греческого kryptos обозначает "тайный, скрытый". Вот с этой тайной мы и воюем.
Началось все с обычной простуды. Хотя, наверное, все же с необычной, потому что в итоге Рождество 2014 года мы встречали в областной инфекционной больнице города Запорожье.
Кожа Миши за считанные дни стала желтоватой, моча цвета темного пива, склеры желтые. На ладошках была четко выраженная пальмарная эритема, что уже не предвещало ничего хорошего, беспокоил сильный зуд. Сильнейшая интоксикация, слабость, снижение аппетита, очень сильная потливость. Ночью приходилось переодевать по нескольку раз, потому что вся одежда пропитывалась потом в считанные часы. Печень на момент поступления была увеличена на 3-3,5 сантиметра, плотная, болезненная при пальпации.
Диагноз, который был сразу поставлен: острый вирусный гепатит неустановленной этиологии под вопросом, желтушная форма.
Но в ходе обследования ни один гепатит не подтвердился, маркеры были отрицательные, метод ПЦР тоже не дал никаких результатов.
На фоне проводимой терапии желтизна стала уходить, но появилась новая проблема - сильно раздувался живот. Заподозрили асцит, но, к счастью, он не подтвердился.
В итоге, когда врачи зашли в тупик, нам организовали перевод в г. Киев, в национальную детскую специализированную больницу "ОХМАТДЕТ".
Там были проведены всевозможные обследования. Анализы на все гепатиты отрицательные. Аутоимунные - тоже.
Болезнь Вильсона-Коновалова не подтвердилась. Терапия иммуноглобулинами не дала никакого результата.
Печень на момент поступления в Киев - 120 мм правая доля и 80 мм левая.
А биохимические показатели тем временем продолжали расти.
На 27 января АлТ взлетело до отметки 3797 (при норме 50!), а АсТ - 3940 (при норме до 55!).
Показатели начали снижать сильнейшей дозой гормонов. Изначально это было 50 мг солумедрола внутривенно. Затем уже 60 мг. Больше месяца гормоны вводили внутривенно, ежедневно по два раза в сутки, постепенно снижая дозу.
7 февраля была проведена пункционная биопсия печени под общи наркозом. Результаты биопсии тоже не помогли уточнить диагноз. Лечение зашло, как нам показалось, в тупик.


С 6 марта Мишу перевели на прием таблетированной формы гормонов. И нас отпустили домой. Через месяц мы приехали в Киев на контроль, все было более, чем хорошо, врач остался очень доволен показателями. На тот момент мы очень медленно снижали дозу гормонов и каждые две недели делали контроль ОАК и биохимии. Динамика была положительная, значения печеночных показателей были в пределах нормы.
Нам сказали приезжать в следующий раз через три месяца, когда доза гормонов будет снижена до половины таблетки (начинали мы снижение с трех таблеток). Приехали, снова все анализы, обследования. Теперь все было не так радужно, печень снова была немного увеличена, щитовидка тоже, и ко всему прочему выявили заднекапсулярную катаракту обоих глаз как последствия длительной гормонотерапии. Однако показатели биохимии все это время вкладывались в норму. Нам зафиксировали дозу гормонов на 2 мг (половинка таблетки) еще на три месяца и отпустили домой.
Определенное время все было ровно, мы продолжали назначенное лечение и делали контроль крови каждые две недели, но в какой-то момент произошел снова сбой и показатели АлТ и АсТ снова начали ползти вверх, каждую неделю они увеличивались практически в два раза. И когда они поднялись до отметки 557 (АлТ) и 390 (АсТ) мы снова поехали в Киев на стационар. Нас ошарашили новостью, что возможно придется заменять гормоны цитостатиками. И тогда мы поняли, что лечение в Украине нам, скорее всего, не поможет, что врачи просто снижают показатели гормонами, а что с нами делать дальше - не знают. С помощью лечащего врача мы забрали стекла и парафиновые блоки с Мишиной биопсией и через неделю были уже дома. Дозу гормонов нам снова подняли, мы снова должны были вернуться на 1,5 таблетки, хотя уже больше месяца были на половинке.
Секла и блоки мы сразу же отправили в Германию, в Берлинский национальный институт морфологии для проведения иммуногистохимии. И начали искать клинику за рубежом, которая имеет дополнительные возможности для диагностики и сможет поставить правильный диагноз. Потому что диагноз на сегодняшний день - это основное, от чего зависит дальнейшее лечение и жизнь ребенка. Мы нашли клинику "Шнайдер" в Израиле, которая готова принять нас на обследование. По результатам обследования будет поставлен диагноз и назначено лечение. Во всяком случае, мы очень на это надеемся.
Сумма, которую выставляет клиника, - 10 000 долларов. Но это сумма не окончательная, может меняться в зависимости от состояния Миши и результатов текущих обследований. Плюс перелет, проживание, питание. Нам сказали рассчитывать хотя бы на 18-20 тысяч. То есть это почти в два раза больше. Самостоятельно мы указанную сумму собрать не сможем, поэтому просим помощи у тек, кто может и хочет помочь. Любая копейка будет увеличивать наши шансы на то, что мы все-таки поймем, с какой болезнью мы столкнулись и найдем верный путь лечения. Мы очень к этому стремимся и надеемся на помощь неравнодушных людей.
Ориентировочная дата поездки в Израиль - середина января. Времени для сбора денег не так уж и много, но я повторюсь, каждая копейка - это шанс на здоровую жизнь!

Вот таким был Михаил до болезни, буквально за неделю до поступления в больницу


Степень желтизны по сравнению с цветом моей руки

Начало приема гормональных средств в Запорожье

В Киеве, состояние критическое

Уже дома. Последствия приема гормонов. Ребенок изменился до неузнаваемости.

Миша этой осенью


На сегодняшний день сын весит 18 кг при росте 120 см, худеет, аппетит очень плохой плюс строгая диета уже почти год, но он весел, бодр, любит спорт, хотя он категорически противопоказан в настоящий момент, находит массу идей для новых игр, любит читать, слушать аудиопостановки, у него замечательная память и очень хорошие способности по математике, он обожает рисовать и конструировать, серьезно занимается английским, посещает театральную студию и шахматный факультатив, а так же курсы по подготовке к школе. Он не унывает сам и заставляет радоваться каждому дню нас с мужем! Мы учимся у него жить!

И мы очень верим в то, что справимся, с ВАШЕЙ и Божьей помощью справимся!

Прикрепляю документы, с которыми может ознакомиться любой желающий.
Это выписка из Запорожской больницы, выписка из Охматдета, результаты биопсии и узи печени при поступлении в Киев, а так же приглашение из Израиля.
Выписка - Запорожская областная инфекционная больница, на 2 стр.





Выписка - Киев, ОХМАТДЕТ, на 4 стр.









Узи на момент поступления в Киевскую больницу



Результаты биопсии



Программа диагностики в Израиле




Реквизиты для сбора благотворительных средств на обследование Миши в Израиле:

Большая просьба - если в платежах есть поле "Назначение" или "Комментарии", указывайте "На лечение Капустянчика Михаила Сергеевича" или "Благотворительность".

Если у кого-то возникают какие-то сомнения или нужно просто что-то уточнить, наши с мужем телефоны:

тел. +38 096 474 66 18, +38 091 973 94 41
Капустянчик Сергей
Скайп: serg_yakut

тел. +38 091 927 55 02
Капустянчик Татьяна


1. Реквизиты "Сбербанка" (для рублей!)

Банк-Посредник:
ОАО "Сбербанк России", Москва, РФ
БИК 044525225, К/С 30101810400000000225
ИНН 7707083893
СВИФТ: SABRRUMM

Банк Бенефициара:
30111810100000000540
АО "СБЕРБАНК РОССИИ"
Киев, Украина

Бенефициар:
26207000076872
Капустянчик Татьяна Валентиновна

2. Перевод на счет в "ПриватБанке" (для гривны!):

Если пополнение идет через меню "По Украине" в Приват-24, то Вам нужны следующие данные:
Банк - ПриватБанк
Счет получателя - 29244825509100
МФО банка - 305299
Код ОКПО - 14360570
Для пополнения карты 5168755602885564
Получатель - Капустянчик Татьяна Валентиновна

Если пополнение идет через меню "Перевод на карту ПриватБанка" в Приват-24, тогда Вам нужен только номер карты - 5168755602885564.
Получатель - Капустянчик Татьяна Валентиновна

3. Платежные реквизиты в «ПриватБанке» для отправки SWIFT платежей (валюта перевода - РУБЛЬ!)

BENEFICIARY: KAPUSTYANCHIK TATYANAVALENTINOVNA
IBAN: UA733052990004731217103832315
ACCOUNT: 4731217103832315
БАНК ОДЕРЖУВАЧА: ПРИВАТБАНК, ДНЕПРОПЕТРОВСК, УКРАИНА
РАХУНОК БАНКУ ОДЕРЖУВАЧА В БАНКУ-КОРЕСПОНДЕНТІ: 30111810355550000028
БАНК-КОРЕСПОНДЕНТ: ВНЕШТОРГБАНК, Москва, Россия
БІК БАНКУ-КОРЕСПОНДЕНТА: 044525187
ІПН: 7702070139
ЗКПО: 00032520
НОМЕР РАХУНКУ БАНКУ-КОРЕСПОНДЕНТА В ОПЕРУ ГТУ БАНКУ РОСІЇ: 30101810700000000187

4. Платежные реквизиты в «ПриватБанке» для отправки SWIFT платежей (валюта перевода - ДОЛЛАР!)

BANK OF BENEFICIARY (Банк одержувача): PRIVATBANK, SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK (Банк-кореспондент): JP MORGAN CHASE BANK, SWIFT CODE: CHASUS33
CORRESPONDENT ACCOUNT (Рахунок банку одержувача в банку-кореспонденті): 0011000080

5. WebMoney-кошельки

Z121978841071 доллары
R306183734029 рубли
U636832002308 гривны
E164835995442 евро

6. Для денежных переводов Western Union, MoneyGram, Золотая корона, Contact, Unistream и др.:

Ф.И.О. KAPUSTIANCHYK TETIANA VALENTYNIVNA
Страна UKRAINE
Город ZAPORIZHZHIA
В случае этого перевода, Вам необходимо сообщить мне данные, которые Вам дадут в банке, иначе перевод я получить не смогу.

7. PayPal (доллары, рубли (конвертируются автоматически в доллары)

Инструкция по PayPal такая:
Please, send donations to this PayPal account: sergesementsov@gmail.com
Make sure you are making a personal transfer to "family and friends" (Перевод средств друзьям и родственникам): http://screencast.com/t/jdJEi48N5h
Подробнее о возможных комиссиях: https://www.paypal.com/ru/webapps/helpcenter/helphub/article/?solutionId=FAQ690&topicID=&m=ARA

Comments

( 6 comments — Leave a comment )
j_i_v_o_tinka
Nov. 25th, 2014 08:16 pm (UTC)
Ольга, спросите, пожалуйста подругу, есть ли карточка сбербанка? И если есть - можно номер?
olga_knight
Nov. 25th, 2014 08:21 pm (UTC)
Это Украина и пока карточки сбербанка у нее нет. Зайдите к ней в ЖЖ там в комментариях она пишет что будет делать карточку, но это Украина поэтому там все вероятно значительно труднее и перевод средств из России туда какой-то уж очень мудреный. Есть счет он указан в этом посте, но у меня не получается никак на него ничего скинуть - все возвращается обратно.
j_i_v_o_tinka
Nov. 25th, 2014 08:22 pm (UTC)
У меня сейчас тоже сбер онн-лайн выдал ошибку. :-(
olga_knight
Nov. 25th, 2014 08:27 pm (UTC)
Он лайн не переводится. Вероятно это из-за того что другая страна. Я ничего в этом не понимаю.
Вот еще непонятно а через наш терминал оплаты можно на ее веб-кошелек деньги перевести? Завтра попробую проштурмую разные терминалы может чего и вйдет.
zhen_ci
Nov. 26th, 2014 06:22 am (UTC)
Как ваша подруга относится к нетрадиционной медицине? Могу посоветовать врача традиционной китайской медицины в Киеве. Будет и диагноз и лечение.
olga_knight
Nov. 28th, 2014 05:46 pm (UTC)
Я думаю можно зайти в ее ЖЖ и ей в личку написать.
Но честно нетрадиционная медицина лично у меня вызывает недоверие и несерьезность, хотя видела как простое иглоукалывание творит чудеса, но тем не менее здесь вещи серьезнее и время упускать ни минуты нельзя.
Напишите ей в личку.
( 6 comments — Leave a comment )

Profile

olga_knight
olga_knight

Tags

Powered by LiveJournal.com